В Волгограде семья ребенка со спинальной мышечной атрофией получила от анонимного благотворителя 140 / Моя Россия (#Моя Россия, Моя Россия) :: благотворительность :: фэндомы

благотворительность ...#Моя Россия фэндомы 

В Волгограде семья ребенка со спинальной мышечной атрофией получила от анонимного благотворителя 140 миллионов рублей на лечение.

Моя Россия,#Моя Россия, Моя Россия,фэндомы,благотворительность

Неизвестный благотворитель перечислил более 140 миллионов рублей семье из Волгограда на лечение ребенка со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом сообщает телеканал «Дождь».

Мальчику поставили диагноз «СМА» в октябре 2020 года, сейчас ему полтора года. «[Мы] узнали о том, что есть лечение, но очень дорогостоящее. Мы поняли, что нам нельзя сдаваться, потому что на кону жизнь нашего сына, и мы начали вести сбор на препарат “Золгенсма”», — рассказала телеканалу мама ребенка Екатерина Сармашова.

Человек, пожелавший остаться анонимным, перевел всю сумму, необходимую для инъекции препарата «Золгенсма», и закрыл сбор. Семья планирует сделать укол препарата в Москве.

Источник:

https://takiedela.ru/news/2021/01/15/podarok-rebenku-so-sma/


Подробнее

Моя Россия,#Моя Россия, Моя Россия,фэндомы,благотворительность
Еще на тему
Развернуть
Случайно снял тег фэндома, обратно поставить не смог, пришлось пересдавать.
Просто на будущее, даже если ты как модер снял тег, обратно ты его поставить не сможешь. По идее это защита от произвола четырёх-звёздочных что мусорные теги добавляют, но почему-то этот-же механизм работает и на модераторов. Просто нужно быть внимательнее с тегами.
Очень странная защита.
Сейчас сижу с телефона, поэтому когда пальцем нажимал на тег фэндома то случайно нажался крестик. Пост хороший, добрый поэтому решил старый удалить и создать точно такой же новый. Пусть без рейтинга, но в памяти фэндома пусть останется.
Вот да, постоянно боюсь сидя с телефона случайно нажать крестик у тега.
самые дорогие лекарства. но 1 укол и смертельной болезни нет.
Imebal Imebal 18.01.202115:49 ответить ссылка -0.5
Ну значит не зря деньги отправили.
как сказать. вероятнее всего у этого ребенка будут дети именно с таким же заболеванием
Imebal Imebal 18.01.202115:58 ответить ссылка 0.2
Если не взять приёмных.
Но ведь ему уже внедрили здоровый ген. А эта мутация скорее всего рецессивна и проявляется только если больной ген от обоих родителей пришёл. А нет, параллельно посмотрел в Вики, оказывается у этой болезни встречаются все формы наследования.
Так что да, лучше после такого лечения детей не заводить. Да и ещё пока непонятно, сохранится ли эффект во взрослом возрасте.
Короче лучше каким то безобидным образом разработать систему по диагностике генов людей ДО.
160 лямов..., а ведь где то в мире небольшой отряд какой нибудь ЧВК добровольно умер за такие деньги по принципу "равный обмен".
интересно, как его испытывали....
ManKey ManKey 18.01.202115:51 ответить ссылка 0.0
это генная терапия. по сути внедряется на вирусе-носителе ген, который был дефектный изначально
Imebal Imebal 18.01.202115:57 ответить ссылка 0.1
Принцип работы понятен.....больше интересует этика при испытаниях препарата
ManKey ManKey 18.01.202119:44 ответить ссылка -1.5
в смысле этика? либо сдохни, либо есть шанс
Imebal Imebal 18.01.202119:46 ответить ссылка -1.2
Идею разработал какой-то французский стартап при помощи правительства.
Но потом его наработки выкупила компашка из США за десяток лярдов., доработала и предлагает за болшое бабло, сам стартап охренел.
А этика и ценообразование? Предложи альтернативу или "походи по рынку мож дешевле найдешь".
Культура клеток HeLa? Чя масса достигла несколько тон по всему миру.
JIUNn JIUNn 29.04.202104:56 ответить ссылка 0.0
думал пилорама панорама
Только что видел на другом сайте статью про "Золгенсма" в РФ.
Открываю джой и на, сразу первый пост.
Совпадение? Не думаю.
Интересно, но посту уже пара месяцев. Сразу первым он быть не мог. Только если целенаправленно искал по тегу.
яхз как. Открыл кудахтор и он был в самом верху.
Сразу вспоминается параноя с гуглом подслушивающим через смартфон и подсовывающем рекламу.

Наверно какая то тонкость с тегами или фэндомом, но так.
Открыл -всмысле вкладку новую создав.
Значит ты сломал реактор. У поста не хватает рейтинга чтобы преодолеть порог выхода на главную.
Интересно другое как за год препарат с 74 миллионов возрос в цене до б-дь такая 150 препарат цену которого при наладке массового производства пророчили светлое будущее и снижение его цены до пары сотен тысч.
JIUNn JIUNn 29.04.202105:00 ответить ссылка 0.0
Только зарегистрированные и активированные пользователи могут добавлять комментарии.
Похожие темы

Похожие посты
С этой полки можно взять продукты БЕСПЛАТНО, если Вам это действительно НЕОБХОДИМО.
Также сюда можно ПОЛОЖИТЬ ПРОДУКТЫ, чтобы оказать поддержку нуждающимся
|£|)\Ьж* ЩЙ
ПОЛКА ДОБРА!
		IV			1 ^
Кшп		1\ц			1 т-■ \ щ ■И вг'яян^НВ
подробнее»

Моя Россия,#Моя Россия, Моя Россия фэндомы благотворительность

С этой полки можно взять продукты БЕСПЛАТНО, если Вам это действительно НЕОБХОДИМО. Также сюда можно ПОЛОЖИТЬ ПРОДУКТЫ, чтобы оказать поддержку нуждающимся |£|)\Ьж* ЩЙ ПОЛКА ДОБРА! IV 1 ^ Кшп 1\ц 1 т-■ \ щ ■И вг'яян^НВ
полка добра!
С этой полки можно взять продукты БЕСПЛАТНО, если Вам это действительно НЕОБХОДИМО.
Также сюда можно ПОЛОЖИТЬ ПРОДУКТЫ, чтобы оказать поддержку нуждающимся.
подробнее»

Моя Россия,#Моя Россия, Моя Россия фэндомы благотворительность

полка добра! С этой полки можно взять продукты БЕСПЛАТНО, если Вам это действительно НЕОБХОДИМО. Также сюда можно ПОЛОЖИТЬ ПРОДУКТЫ, чтобы оказать поддержку нуждающимся.
\ lit	
	NU«'