Да будто мне важно, что мне всякие морально кастрированные дегенераты рассказать хотели. Тихонько нахуй пройди уже - вдруг там место освободилось.
Ты чего тут на говно исходишь, говно? Шел нахуй, но увидел, что супервася место занял, и теперь психуешь, что ждать долго?
Никто тебя не ел, говно, не плачь.
Пиздуй уже, говном политый. Специалист по сложным аргументам, блядь.
Если до тебя дошел только аргумент "иди нахуй", значит для тебя он и есть самый подходящий. Так что иди нахуй. А потом нахуй иди. Можешь еще и нахуй сходить, если время останется.
Для начала, ты идешь нахуй. Потом ты идешь читать публикации Новой по теме, начиная с охуительных историй о случаях, когда врачи не имеют права назначать золгенсму, если нет показаний против спинразы. Из-за такой ебаной бюрократии, и явно недостаточного объема финансирования фонда, реально золгенсму за бюджетный счет получают единицы, остальные садятся на пожизненную терапию, т.е., по сути, человек встает в очередь на убойный конвейер к своему восемнадцатилетию. Потому что потом он не может получить даже спинразу даже через суд, так как у медицинских бюрократов есть охуительное оправдание в виде отсутствия результатов испытаний для соответствующей возрастной группы. Редкие счастливчики, урвавшие радикальное лечение за счет фондов и сборов, и так выжимают все соки из возможности общества задонатить на эти лекарства. Таким образом, по результатам скрининга родители в подавляющем большинстве просто раньше узнают о том, что их ребенок встал в очередь на смерть по наступлении восемнадцати лет. Охуеть помогли. Спасибо, блядь, большое. Так что да, уебанам, которые молчат об этой неудобной подноготной, весело радуясь "хорошим новостям", надо харкать в ебало, и даже срать в рот. Это здоровая реакция морально полноценного индивида, способного сопоставить бюджетные траты на бесполезную "геополитическую" хуйню, и необходимые объемы денег на лечение ныне живущих пациентов. А твое псевдопатриотическое блеянье - это реакция морально травмированного уебана. Заруби себе на носу эту разницу, а потом еще раз сходи нахуй.
И? Ну найдут СМА, и дальше что? Будут колоть спинразу до 18, а потом бросать подыхать, чтобы Новой приходилось снимать о них такие видео?

В чем, блядь, смысл таких телодвижений, если нет ни воли, ни бюджета выявленную проблему кардинально решать? По факту, это довольно недорогой пиар госуправленцев на будущих костях тех, кто мучительно умрет из-за жадности и криворукости этих самых госуправленцев. Пока новость звучит "мы будем выявлять СМА", а не "мы будем выявлять СМА, и радикально лечить ее золгенсмой, или таким же по эффективности аналогом", я вижу моральное основание харкать в ебало всем к такой новости причастным.
Опоки охуенные. Если опоку лизнуть, ее поверхность моментально высыхает.
Просто знаком с несколькими людьми, которые занимаются биотехнологиями, в т.ч. и этими.
Ничего особенно прохладного, там проверенная и довольно надежная технология, риски невелики.