Всех новорожденных в России с 2023 года будут обследовать на СМА и еще 35 генетических заболеваний.
В России с 2023 года новорожденных будут бесплатно обследовать на 36 заболеваний, среди которых — спинальная мышечная атрофия (СМА). Об этом сообщает «РИА Новости» со ссылкой на директора Медико-генетического научного центра имени Бочкова, главного внештатного специалиста по медицинской генетике Минздрава Сергея Куцева.
Он добавил, что сейчас новорожденных в России обследуют только на пять наследственных заболеваний.
Координатор благотворительного фонда «Семьи СМА» Никита Мельников поддержал эту идею. По его словам, ранняя диагностика поможет выявить СМА до первых симптомов. «Чем раньше диагностировать заболевание и начать лечение, тем больше вероятность, что ребенок сможет ходить, у него не будет сильных костных деформаций», — сказал Мельников.
Источник:
Но есть один занимательный факт:
СМА нельзя вылечить, но есть препараты, которые способны его замедлить. На мировом рынке есть три препарата – «Спинраза», «Эврисди» и Zolgensma. Первые два необходимо принимать пожизненно. Zolgensma вводится в организм больного однократно. Эврисди - стоимость упаковки 669,3 тыс.руб. "Спинраза" - стоимость упаковки 5.5 млн. руб., Zolgensma - около 150 млн. руб. и самое эффективное на сегодняшний день.
В статье ни слова о лечении и финансировании этого лечения.